Osebe z Downovim sindromom imajo pogosteje znane specifične zdravstvene težave, kot so srčne napake, celiakija ali pa večja občutljivost za nekatere infekcije. Zato bi se morali zdravstveni delavci zavedati teh specifičnih težav, ko zdravijo osebe z Downovim sindromom, so zapisali v društvu.

Na pomanjkanje dobrega zdravstvenega varstva za otroke z Downovim sindromom pri nas so na okrogli mizi, ki jo je omenjeno društvo priredilo na predvečer praznika v Ljubljani, opozorili tudi starši otrok z Downovim sindromom in zdravniki. Po njihovem mnenju imajo starši ob soočanju z diagnozo te možganske okvare premalo pomoči in podpore, več strokovnega spremstva pa bi potrebovali tudi otroci.

V Sloveniji se letno rodi 15 otrok z Downovim sindromom oziroma 85 na 100.000 živorojenih otrok, kar je za pet več od evropskega povprečja, je na okrogli mizi pojasnila specialistka pediatrije Andreja Kovač, zaposlena v kranjski razvojni ambulanti.

Zaslužijo si enako dostojanstvo

Predsednik republike Borut Pahor je pred svetovnim dnevom Downovega sindroma ob obisku portoroškega centra za korekcijo sluha in govora poudaril, da si otroci s posebnimi potrebami zaslužijo enako dostojanstvo in lahko tudi sami prispevajo družbi. Ob tem je zatrdil, da se na področju problematike oseb s posebnimi potrebami stvari vendarle premikajo. Tako se pripravljata predloga zakonov o socialnem vključevanju in o usmerjanju oseb s posebnimi potrebami.

Varuhinja človekovih pravic Vlasta Nussdorfer pa je na novinarski konferenci urada pred dnevi izpostavila, da se stanje na področju pravic oseb s posebnimi potrebami, med katerimi so tudi ljudje z Downovim sindromom, ne spreminja dovolj hitro. Kršijo se jim tudi človekove pravice, kot so pravica do optimalnega usposabljanja in izobraževanja, pravica do najvišjih zdravstvenih storitev in pravica do enakega obravnavanja. Nussdorferjeva je poudarila, da so v uradu varuha na tem področju naredili en korak naprej in lani na praksi imeli dekle z Downovim sindromom.

Društvo Downov sindrom Slovenija z različnimi dogodki in dejavnostmi širi poznavanje Downovega sindroma. Tako bo danes v dvorani Bonifika v Kopru potekal dobrodelni koncert Down UP - Stopimo skupaj, na katerem bodo zbirali sredstva za financiranje programov za osebe z Downovim sindromom. Osrednja tema koncerta je družbena integracija ljudi z Downovim sindromom in oseb s posebnimi potrebami nasploh. Koncert bodo ob 20. uri neposredno prenašali na 1. programu TV Slovenija, TV Maribor in na Radiu Koper.

Svetovni dan Downovega sindroma obeležujemo 21. marca kot simbol tretjega kromosoma na 21. paru kromosomov človeške celice. Downov sindrom je namreč kromosomska nepravilnost, pri kateri ima 21 par kromosomov v človeški celici tri kromosome namesto dveh.