Pred tremi tedni so Slovenci – donacije so sicer prišle tudi iz tujine – uspeli v šestih dneh zbrati skoraj štiri milijone evrov za malega Koprčana Krisa. Dečku so zdravniki kmalu po rojstvu diagnosticirali spinalno mišično atrofijo. Veliko upanje za izboljšanje njegovega zdravstvenega stanja pa imajo v rokah Američani. Gre za zdravilo zolgensma, katerega odmerek stane več kot dva milijona evrov, medicinska stroka pa je ob tem postavila še en pogoj. Kris ga mora prejeti do drugega leta starosti, to pa bo dopolnil že januarja.
PRI KRISU DOMA, KJER ČAKAJO ODZIV AMERIČANOV: "Časa ni več na pretek, res smo že zelo nestrpni"
Koper
"Z dokumenti, ki jih ni bilo malo, so nam pomagali na pediatrični kliniki, večino pa sva s partnerjem morala urediti sama. Ameriški zdravniki naj bi v zadnjih dneh pregledali vse dokumente, ki smo jim jih poslali. Zdaj pa smo res že zelo nestrpni," je za naš portala dejala Krisova mama Ana Jerak.
Društvo Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki je bilo primorano podpisati donatorsko pogodbo z Zvezo prijateljev mladine, da se je lahko izognilo plačilu astronomskega davka. Krisova starša pa sta medtem razposlala sinovo dokumentacijo na več ameriških klinik z upanjem, da ena od njih, ki opravljajo zdravljenja z zdravilom zolgensma, sprejme Krisa.
Ko bo družina dobila iz Amerike potrditev in datum za sprejem, bodo morali urediti še vizum, kupiti letalske karte in poskrbeti za Krisovo medicinsko spremstvo na poti do ZDA.
Jerakova priznava, da če bi bilo po njihovo, bi v ZDA odšli že naslednjega dne, potem ko se je zbralo dovolj denarja. Obenem verjame, da se ameriški zdravniki zavedajo resnosti sinove situacije in ne zavlačujejo s postopki.
Komentiraj
Istriano |
29 .10. 2019 ob 01: 47
2
Zdravilo stane preko dva milijona evrov in proizvajalec ne more poslati nekoga z zdravilom do Krisa? Pa saj bomo temu človeku dali še za letalsko karto in hotel, če nimajo Američani denarja za pot, res ne vem v čem je problem?
@KP stara garda
Pa kako naj bi bilo že prej vse dogovorjeno, ko pa sploh niso vedeli, ali bo Krisu sploh omogočen odhod v Ameriko, ker to stane celo premoženje? Upam, da se stvari čim prej uredijo. Srečno, mali veliki borec!
Pa kako naj bi bilo že prej vse dogovorjeno, ko pa sploh niso vedeli, ali bo Krisu sploh omogočen odhod v Ameriko, ker to stane celo premoženje? Upam, da se stvari čim prej uredijo. Srečno, mali veliki borec!
Ma kaj ni bilo ze prej vse dogovorjeno?
Ce prav razumem zdaj komaj iscejo kliniko katera je pripravljena vzet malega v zdravljenje?
Go KRIS ampak tega res ne razumem....
Ce prav razumem zdaj komaj iscejo kliniko katera je pripravljena vzet malega v zdravljenje?
Go KRIS ampak tega res ne razumem....
Regional priporoča
Zadnje z obale
Zadnje iz goriške
Več kronike
Novo iz Slovenije
BOMO DOBILI ENODNEVNO VINJETO? Uporabljati naj bi se začela najpozneje s tem datumom
A.S.
-
danes ob 17:17
BODO BOJLERJI VENDARLE OSTALI? Koalicijske stranke pozivajo k spremembi pravilnika
T.K.
-
danes ob 16:57
SDS ZA RAZREŠITEV FINANČNEGA MINISTRA: Vložili že osmo interpelacijo v Golobovem mandatu
N.J.
-
danes ob 12:45