CRELD1 je genetska motnja, ki se pojavi, ko oba starša preneseta redko mutacijo na otroka. Bolezen povzroča vrsto resnih zdravstvenih težav, kot so epileptični napadi, srčne okvare, težave z dihanjem, oslabljena odpornost in zaostanki v razvoju. Kljub prizadevanjem zdravnikov so bile do zdaj objavljene le omejene raziskave, kar pomeni, da je bolezen še vedno zelo slabo razumljena.

Angus je bil ob rojstvu zdrav in srečen otrok. Vse se je spremenilo pri njegovih šestih mesecih, ko je doživel prvi epileptični napad. Sophie je takrat opazila, da ni videti dobro, nato pa je njegov pogled uhajal nazaj, telo pa se je začelo nenadzorovano trzati. Obupana je poklicala reševalce in deček je bil hospitaliziran. Čeprav je kazalo, da si je hitro opomogel, zdravniki niso uspeli pojasniti, zakaj se je napad zgodil. V naslednjih dveh letih so se napadi ponavljali in postajali vedno bolj dolgi in intenzivni. Med enim od napadov so ga morali celo umetno uspavati, da bi zaščitili njegove možgane. Šele po številnih testih so zdravniki uspeli ugotoviti vzrok. Na srečo Angusova mlajša sestra Lyla in še nerojeni otrok, ki ga Sophie pričakuje, nista nosilca te bolezni.

Angus kljub izzivom živi čim bolj normalno življenje. Obožuje živali, igro na prostem in obiskuje vrtec, čeprav je komunikacija otežena zaradi pomanjkanja govora. Vsak dan prejema tri različna zdravila proti epilepsiji, ki jih jemlje v največjih dovoljenih odmerkih. Starša sta v podporni skupini za družine s to boleznijo spoznala druge starše, ki se soočajo s še hujšimi izzivi. Nekateri otroci imajo epileptične napade, ki trajajo tudi do sedem ur, medtem ko je hči ustanoviteljev skupine zaradi napada žal umrla, piše Daily Mail.

Oli, Angusov oče, se je odločil pomagati družinam in spodbuditi raziskave o bolezni. Organiziral je dobrodelni izziv, v katerem je v sedmih dneh pretekel sedem maratonov, vsak dolg 42 kilometrov. Zbral je že več kot 30.000 funtov (približno 34.800 evrov), ki bodo namenjeni raziskavam in podpori družinam. Kljub izjemnemu fizičnemu naporu je poudaril, da je njegov trud majhen v primerjavi z izzivi, s katerimi se vsakodnevno soočajo otroci z boleznijo CRELD1.