MOŠKI Z 'VAMPIRSKO BOLEZNIJO': Po dveh do treh minutah na soncu občuti neznosno bolečino, ki traja ves teden

Trendi

Britanec z redko genetsko motnjo, eritropoetsko protoporfirijo, znano tudi kot 'vampirska bolezen', razkriva, kako bolezen vpliva na njegovo življenje. Zaradi te bolezni ne more izpostavljati kože soncu, saj že po dveh do treh minutah na soncu občuti neznosno bolečino, ki traja ves teden. Med bolečinskim napadom ne more nositi oblačil, piti, jesti in ne prenaša svetlobe v sobi.

Na Redditu je anonimni Britanec povedal, da obstajajo tretmaji, ki bi mu lahko pomagali preživeti daljši čas na soncu, vendar jih njegovo zdravstveno zavarovanje ne krije. Da bi normalno funkcioniral, mora nositi rokavice in posebne maske za obraz. Nakupuje preko spleta in se izogiba dnevnim izhodom, razen če je nujno.

V preteklosti je imel težave s delodajalci, ki so zahtevali, da prihaja v pisarno, vendar že osem let dela na istem delovnem mestu, kjer mu omogočajo delo od doma, predvsem poleti, ko je sonce najmočnejše. Dela v IT sektorju in piše tehnične knjige, ter uporablja posebna stekla, ki ga ščitijo pred soncem.

I can't go in daylight. AMA
byu/Right-Question-7476 inAMA

Britanec se sooča tudi z negativnimi reakcijami ljudi, zaradi katerih včasih ne želi zapustiti hiše. Nekateri so ga pljuvali, žalili in obtoževali, da to počne iz verskih razlogov. Reddit skupnost mu je izkazala veliko podporo in upajo, da bo še naprej poročal o svojem stanju.

Deli novico:

Komentiraj

Za komentiranje je potrebna  Prijava  oz.  Registracija