V zadnjem času se po oceni SDS ob javno izpostavljenih bolnikih z redkimi boleznimi, kot sta dečka Viljem Julijan in Kris, odpirajo vprašanja, kot so zakonska ureditev na področju redkih bolezni, financiranje zdravljenja, priznavanje in registriranje zdravil, ki so bila razvita izven Evropske unije, v naši državi in EU, so navedli v zahtevi za sklic nujne seje. 

V SDS so opozorili, da je Slovenija leta 2012 predstavila državni načrt dela na področju redkih bolezni do leta 2020, v katerem so bili kot glavni cilji med drugim določeni opredelitev in spremljanje redkih bolezni ter izboljšanje možnosti zgodnje diagnostike in dostopnosti do primerne medicinske obravnave. Določena je bila tudi vzpostavitev nacionalnega registra redkih bolezni.

A kot izpostavljajo, register še ne deluje, zato jih zanima, ali je bila delovna skupina za vzpostavitev registra že ustanovljena. Zanima jih tudi, ali je omenjena skupina potrebna, glede na to, da je bil izpeljan pilotni projekt pediatrične klinike, s katerim naj bi bila vzpostavljena platforma za vzpostavitev omenjenega nacionalnega registra, pa tudi, ali so zagotovljena finančna sredstva za njegovo vzpostavitev.

V SDS zato predlagajo, da odbor sprejme dva sklepa. S prvim bi člani odbora vlado in ministrstvo za zdravje pozvali, naj jim v roku 30 dni poročata o izvedbi načrta dela na področju redkih bolezni do leta 2020 in o aktivnostih za pripravo istega načrta za obdobje 2021 do 2030. Z drugim sklepom pa bi odbor vlado in ministrstvo pozval, naj v čim krajšem času vzpostavita nemoteno delovanje nacionalnega registra za redke bolezni.