19-mesečni Kris iz Kopra do dopolnjenga drugega leta starosti nujno potrebuje zdravljenje z zdravilom zolgensma, ki stane 2,3 milijona evrov.

Usoda enoletnega dečka iz Ludwigsburga na jugozahodu Nemčije, ki trpi za eno najhujših redkih dednih mišično-žilnih bolezni, je pretresla Nemčijo. Starša Marina in Oleg sta se več mesecev bala za življenje svojega sina. Njegovo zdravstveno stanje je bilo čedalje slabše. Mišice so se krčile, namesto da bi rasle. Vse težje se je tudi premikal in dihal. Edino upanje je bilo izjemno drago zdravilo zolgensma, ki po navedbah nemškega medija RTL stane 2,1 milijona evrov. Starši so se odločili za zbiranje dobrodelnih prispevkov, čemur so se pridružili številni znani nemški igralci, glasbeniki, športniki in druge znane osebnosti.

Zbrali so 1,3 milijona evrov, a so nato v začetku septembra nemške zdravstvene oblasti sporočile, da bodo zdravljenje plačali iz zdravstvene blagajne. Organizacija, ki je zbirala denar, je sporočila, da bodo zbrana sredstva porabili za druge projekte. Deček je zdravilo po poročanju nemških lokalnih medijev prejel v torek v bolnišnici v Heidelbergu in je zdaj že v domači oskrbi. "Danes lahko Michael praznuje nov rojstni dan. Z vašo podporo, vašo močjo, vašimi molitvami in vero v čudež nam je skupaj uspelo nemogoče. Na začetku nas je bilo malo. Z vami nas je iz dneva v dan več. Michaelu ste podarili mišice," so starši zapisali na Facebooku.

Fantek Kris z mamico in očkom

Zakaj stroškov zdravljenja bolezni, ki jo ima Kris, pri nas ne krije obvezno zdravstveno zavarovanje?

Zdravilo zolgensma potrebuje tudi 19-mesečni deček iz Kopra Kris, ki se je prav tako rodil s spinalno mišično atrofijo. Za zdravljenje v ZDA družina potrebuje 2,3 milijona evrov, v manj kot treh dneh pa so posamezniki, društva, podjetja in druge organizacije prispevale že več kot 1,5 milijona evrov.

Dobrodelno zbiranje sredstev za Krisovo zdravljene v ZDA je sicer odprlo vprašanje, zakaj stroškov zdravljenja ne krije obvezno zdravstveno zavarovanje. Na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) so za STA pojasnili, da starši pri ZZZS niso vložili nobene vloge za zdravljenje v tujini ali za nabavo zdravila v tujini, verjetno zato, ker jim tega niso predlagali lečeči slovenski zdravniki. Za zdravljenje pri nas je doslej prejemal zdravilo spinraza. Kot so za STA pojasnili v ZZZS, je bilo to zdravilo pri Krisu "zelo uspešno, saj ni le zavrlo bolezni, temveč je prišlo do bistvenega izboljšanja". Poročali smo, da sta tudi primorska poslanca apelirala na zdravstvenega ministra, naj preuči vse možnosti za Krisovo zdravljenje.

Ajdovsko podjetje, ki je pomagalo razviti zolgensmo, doniralo 50.000 evrov

Odločilno vlogo pri razvoju dragega zdravila zolegnsma je imelo podjetje Bia Separations iz Ajdovščine, ki se ukvarja z razvojem in proizvodnjo kromatografskih kolon in je vodilni svetovni ponudnik inovativnih tehnologij za proizvodnjo bioloških zdravil, o čemer smo včeraj že poročali. Iz ajdovskega podjetja so tudi že napovedali, da bodo za Krisa donirali 50.000 evrov, da pa ceno zdravila določa Novartis, na kar nimajo vpliva.

"Zdravljenje smo sponzorirali s 50.000 evri, in bomo po potrebi še kaj primaknili. Moram pa poudariti, da je bilo naše podjetje v prisilni poravnavi, ki je bila lani junija potrjena. Po zakonu smo dolžni prednostno poplačevati upnike. Vsota, ki jo prispevamo, je mogoča zgolj zaradi boljšega poslovanja, kot je bil načrt prisilne poravnave. Sicer bi bilo omenjeno sponzorstvo protizakonito," je pojasnil direktor podjetja Bia Separations iz Ajdovščine Aleš Strancar.

Štrancar: Za razvoj tehnologije, ki je omogočila razvoj zolgensme, nismo prejeli državne pomoči

Štrancar je za Regional potrdil, da zdravila niso razvili v njihovem podjetju, saj je ne ukvarjajo z razvojem zdravil. "Razvijamo pa postopke proizvodnje tovrstnih zdravil, predvsem čiščenja. Poleg zolgensme imamo še okrog 300 podobnih projektov, ki pa se še v fazah kliničnih testiranj. Tudi v primeru zolgesme smo sodelovali pri razvoju postopkov čiščenja. Kot rezultat sedaj prodajamo naše t. i. 'inteligentne filtre'. Omenjeno zdravilo je razvilo podjetje AveXis iz ZDA," je pojasnil.

V javnosti so zaokrožile navedbe, da naj bi razvoj tehnologije, s katero so razvili zdravilo, ki bi Krisu in otrokom s to redko dedno boleznijo rešilo življenje, prejeli državo finančno pomoč, kar je Štrancar zanikal. "To ne drži. Zadnjo pomoč smo od države dobili leta 2009, in sicer 660.000 evrov za gradnjo našega objekta v Ajdovščini."

Kot je dodal, je Agencija Spirit v letu 2016 tožila njihovo podjetje za vračilo tega zneska z obrestmi, skupaj 1,2 milijona evrov, "saj naj bi po mnenju agencije ne izpolnili vseh zavez iz pogodbe. Na prvi stopnji je agencija tožbo gladko izgubila. Potem se je vmešala politika in višje sodišče je popolnoma povozilo pravno korektno sodbo prve stopnje. Danes zaradi tega vlagamo pritožbo na ustavno sodišče in bomo po potrebi šli tudi na EU sodišče. Političnim, protiustavnim in protizakonitim sodbam je v Sloveniji enkrat potrebno narediti konec," je dodal.

Ajdovsko podjetje Bia Separations

Ali ima Bia Separations zaslužek od prodaje zolgensme?

"Naše podjetje nima neposrednega prihodka, ki je odvisen od prodajne cene učinkovine. Glede na to, da nimamo podatkov, koliko doz učinkovine lahko kupec očisti na enem od naših filtrov, ne moremo oceniti, kolikšen odstotek predstavlja cena našega produkta v končni ceni učinkovine. Ta številka bi bila verjetno tudi zaupne narave," je odgovoril Štrancar.

Štrancar sicer ni želel komentirati cene zdravila, ki so jo njihovi partnerji postavili na ameriškem trgu. Na vprašanje, ali po njegovem mnenju držijo špekulacije, da bo to zdravilo v Evropi bistveno cenejše, ni poznal odgovora. Pojasnil nam je še, da je najdražje zdravilo, ki so ga razvili s pomočjo podjetja Bia Separations, trenutno dostopno le na japonskem trgu, vendar njegove cene ne pozna.