Kako zbirokratizirana je naša država, kako črka v zakonu pravzaprav ne pomeni nič in kako nespametno imamo urejene prioritete, dokazuje zgodba komaj 6-letne Eli iz Vipave. Deklica od svojega drugega leta boleha za sladkorno boleznijo, zaradi česar potrebuje neprestan nadzor starejše osebe pri upravljanju z inzulinsko črpalko. Čeprav ji spremstvo odrasle osebe kot otroku s posebnimi potrebami predpisuje zakon, pa se njen oče že več let “od Poncija do Pilata” bori, da bi ji omogočil primerno oskrbo, ki je za deklico življenjskega pomena.
VIPAVA: Denarja za spremstvo bolne deklice ni
Vipavska dolina
Fotografija je simbolična
Mali Eli so sladkorno bolezen odkrili pri dobrih dveh letih, ko je obiskovala vrtec. “Vzgojiteljici je neprestano tožila, da je žejna, a smo si v začetku mislili, da gre zgolj za kakšno muho. Naslednji dan je bilo še slabše. Žena dela v zdravstvu in je nemudoma posumila, da gre za sladkorno,” zgodbo o razvoju bolezni pripoveduje Elin oče, Tomi Lavrenčič, ki se spominja, da so deklici tisti dan v zdravstvenem domu namerili kar šestkrat višjo raven sladkorja v krvi kot je običajno. Deklica je bila napotena v Ljubljano, kjer so jo oskrbeli in družino naučili upravljati z inzulinsko črpalko.
Od takrat mala Eli sama praktično ne mora funkcionirati. “Ima inzulinsko črpalko, pred vsakim obrokom si mora izmeriti sladkor in izračunati, koliko ogljikovih hidratov bo zaužila, ogljikove hidrate je nato treba vtipkati v aparat, ki ve, koliko inzulina bo treba,” pove oče in doda, da je vmes še cela kopica primerov, ko pride do drastičniih vzponov in padcev sladkorja v krvi, predvsem pri telesnih aktivnostih ali povečanem stresu. “Če sladkor preveč pade ali se vzdigne, lahko nastopi tudi nezavest,” resnost situacije opisuje Lavrenčič.
Vipavska občina brez posluha
Zaradi zahtevnega upravljanja z inzulinsko črpalko je rešitev za malo deklico samo ena - spremstvo odrasle osebe. Starša se deklici seveda ne morata posvečati cel dan, zaradi česar so jima v Ljubljani svetovali, da zanjo poiščeta spremstvo odrasle osebe. Slednje naj bi deklici pripadalo tudi po zakonu, a ta žal ne predvideva, kdo spremstvo financira. Družina se je pri iskanju pomoči tako obnila na lokalno skupnost.
Vipavski župan, Ivan Princes, je Lavrenčiča gladko odpravil kar po telefonu, češ da občina za takšne primere nima denarja. Isti odgovor je kasneje od župana dobila tudi ravnateljica vrtca. Za dodelitev spremstva je nato občino prosila še šola, a na občini tudi tokrat ni bilo nobenega posluha.
“Slišal sem, da so na Obali v eni izmed šol prek javnih del zaposleni kar trije spremljevalci za spremstvo t.i. problematičnih otrok,” pove Lavrenčič, ki ne razume, kako na vipavski občini ne reagirajo na situacijo, ki je življenjskega pomena. Lavrenčič je sicer prepričan, da bo njegova hčerka prej znala samostojno operirati z inzulinsko črpalko, kot ji bodo uspeli zagotoviti spremstvo, a dodaja, da ne bo odnehal saj “če že za nas ne bo, naj bo vsaj za otroke, ki prihajajo. Vem, kako hudo je, ko otrok dobi inzulinsko črpalko. Še huje pa je, ko je otrok z njo sam v šoli.”
Vipavski župan, Ivan Princes
Princes: “Držimo se predpisov”
Za komentar smo se obrnili na vipavskega župana Ivana Princesa, ki nam je togo dejal, da sredstev za spremljevalca na občini resnično ni in dodal: “Kar predpisuje država, se držimo. Otroci z enakimi težavami so bili tudi 15 let nazaj, a ni nikomur na pamet padlo, da bi imel spremstvo.” Županu se sicer deklica smili, a ima zato - kot je povedal - starše.
Princes je obenem jezen na šolo, saj je prepričan, da bi morala z inzulinsko črpalko znati ravnati vsaka učiteljica, ki jih je po njegovem mnenju že tako ali tako preveč. “Jaz sem zelo besen na naš sistem. Naj se zorganizirajo. Vem, da je v Vipavi najmanj pet učiteljic, ki imajo tečaj za inzulin in zdaj bi radi še šesto. Naj se pričnejo tudi v javnem šolstvu obnašati gospodarno. Pred desetimi leti so otroci sami poskbeli zase, zdej pa zahtevajo spremstvo,” je situacijo za Regional komentiral Princes, prepričan, da ga starši vrhunskih športnikov in bolnikov v življenju pač “nasrkajo,” saj bodo morali za svoje otroke žrtvovati več časa in denarja.
Prek javnih del v komunali in celo … muzeju
Župana smo za konec vseeno povprašali, koliko ljudi prek javnih del in kje zaposluje občina. Princes je povedal, da so na občini prek javnih del zagotovili šest zaposlitev. Od tega so zaposlitve omogočili na Komunalno stanovanjski družbi Ajdovščina, v Ciriusu, in v okviru Goriškega muzeja. Na vprašanje, ali se mu kot županu zdi pomembnejša skrb za zdravje otrok ali kulturne dediščine, nam je Princes odgovoril: “Kakor gledaš, tudi Muzej je dediščina, ki je je potrebno ohranjati.”
Ljudje so se že navadili, da preden sploh ugotovijo, kdo je za kaj pristojen, takoj udarijo z "medijsko bombo", novinarji pa pogosto obrnejo besede na način, da se še vse bolj dvigne prah.
Tako lahko bralci, ki se niti ne registrirajo s svojim celim imenom, izbruhajo svoje frustracije, občina je pa itak vedno "grda".
Kdor ima kaj za povedati, vprašati, naj pride najprej osebno z imenom in priimkom do Občinske uprave, še nikogar nismo odpravili "nečloveško". Splošno znano je, da je Občina Vipava odprta tudi izven uradnih ur, ljudi sprejmemo spoštljivo in prijazno.
Seznanjeni smo bili, da je deklica prejela strokovno mnenje pristojnega Zavoda za šolstvo, v katerem je določeno, da deklici pripada začasni spremljevalec do konca drugega vzgojno izobraževalnega obdobja. V okviru strokovnega mnenja bo osnovna šola poskrbela za vse nadaljnje postopke glede rešitve nastale situacije. Rad bi poudaril še dejstvo, da Občina Vipava Osnovni šoli financira nadstandard in s tem pomaga staršem vseh otrok, ki so vključeni v OŠ.
Župan, Ivan Princes
Sram ga je lahko!
Ni treba vedno računat na državo, ponavadi s te strani ne bo kaj dosti pomoči, sploh ne v teh časih ...
Je pa luč potrebna, če je ljubica na nanosu,
infrastruktura do kampa...če je morda tam.
Na zdravje!
Očetu deklice oporekate medijski linč, blatenje občine, čeprav roko na srce sami sebi delate največjo medvedjo uslugo ... s tem komentiranjem in seveda z lastnimi izjavami za medije. Izjavami, ki definitivno ne pritičejo človeku na vašem položaju. Kako z lahkoto "odpirate" vrata občinske uprave za male ljudi s vsakdanjimi problemi, odprtost in ljudskost svojega delovanja, ko pa sam ta primer dokazuje ravno nasprotno. Mali človek očitno nima tega privilegija, da bi mu pomagali z nasvetom, predlogom, pomočjo ali financiranjem, čeprav je to zanj življenjskega pomena. Krivdo prelagate na druge institucije in si s tem operete roke!?
Zavedam se, da Eli ni edini otrok v Sloveniji, ki je s strani slovenskih institucij zapostavljen, pozabljen, zanemarjen. Teh je po vsej verjetnosti veliko, ampak že če je samo eden, je ta preveč. In da, žalostno, ampak resnično - ravno medijska bomba je pomagala, da so se zadeve premaknile v pozitivno smer. Očitno je bilo preveč sanjsko, idealizirano mišljenje, da bi bilo to z vašo pomočjo, primerov dobre prakse je veliko, škoda le, da jih niste uporabili, da niste prisluhnili.
Vsekakor pa vam polagam na srce, da ob naslednji priliki, ko bo do vas pristopil mali človek, se na vas obrnil s težavo, tegobo, problemom, izberete človeškost, občutek za sočloveka, strpnost ... 100% garancija za lažji spanec. Če moči kdaj za to zmanjka, naj bo motivacija misel "Kaj pa, če bi bil na njegovem mestu jaz, moj otrok, moj vnuk?" Odločitev bo potem takoj lažja.